Je pense que je me souviendrai longtemps de ce jeudi 10 Octobre 2019… Plus précisément, je me souviendrai de ce rendez vous auquel, étrangement je ne souhaitais pas aller. Avec du recul je me dis que c’était peut être une intuition. Je ne voulais pas, mais j’y suis allée et au fond de moi je savais que les choses ne seraient plus comme avant…

Pour que vous compreniez réellement les choses, il faut remonter à l’été dernier, durant nos vacances. Tout se passait merveilleusement bien. Mais au bout de quelques jours j’ai un peu déchanté….Des tâches sont apparues du jour au lendemain sur mon visage ( et oui sinon ce n’est pas rigolo). N’est ce pas? Autant jouer le dalmatien jusqu’au bout et afficher clairement, aux yeux de tout le monde, ces immondes étendues de tâches roses et blanches. Je ne peux pas vous dire pourquoi mais en réalité dès que je les ai vues, j’ai tout de suite pensé au pire. J’ai envoyé des photos à mon médecin traitant qui a tout d’abord pensé à une réaction au soleil . J’ai donc continué à me protéger avec de l’indice 50 et j’ai porté une casquette le reste de mes vacances pour protéger au maximum mon visage du soleil.

Je n’étais pas sereine. J’ai tout de même essayé de positiver mais je vous avoue que j’ai senti au fond de moi qu’il y avait un soucis. Nos vacances se sont terminées et nous sommes rentrés chez nous.

Quelques jours après notre retour je suis allée consulter et avec mon medecin nous avons pensé à un champignon. C’est assez fréquent et il y a en a beaucoup dans le sable. J’ai donc suivi scrupuleusement mon traitement, (deux fois), mais rien a évolué. Pire j’avais l’impression d’avoir plus de tâches. J’ai donc eu un rendez vous chez un dermatologue. Et nous arrivons donc au fameux entretien du 10 octobre.

Et le verdict est tombé. C’est un vitiligo. Je ne peux pas vous dire pourquoi mais je le savais. Quand les tâches sont apparues en vacances c’est la première recherche internet que j’ai faite. Pourquoi? Je ne sais pas… Encore une intuition. Le vitiligo c’est quoi? Je vous la fait court. C’est une maladie auto-immune. Le système immunitaire détruit les cellules qui portent des pigments, de ce fait des tâches blanches (dépigmentation) d’aspect et de tailles variables apparaissent sur la peau et tendent à s’agrandir. Cette maladie évolue par poussée et sous l’influence de différents facteurs tels que le stress, l’anxiété, un choc émotionnel ( sources Wikipédia). La localisation varie mais on dit que les tâches sont le plus souvent situées aux extrémités, telles que les mains, les coudes ou les genoux mais également au visage.

Alors si vous me suivez et avez lu mes autres billets vous n’êtes pas sans savoir qu’effectivement j’ai vécu de durs moments, mais lorsque le coup de massue tombe on comprend bien que la tête ne pouvait plus et que le corps a dit stop et a réagit.

J’ai donc encaissé, autant que faire se peut. Et j’ai essayé de ne pas craquer. Car concrètement en plus d’être totalement inesthétique, le plus dur dans cette maladie ( comme bien d’autres ), c’est de n’avoir aucune visibilité sur l’avenir, sur l’évolution de cette dernière. Elle ne se soigne pas. Et on ne connait encore que très peu de choses dessus. Je crois que c’est ce que j’ai le plus mal vécu lors de ce rendez vous. Toutes ces questions auxquelles on vous répond: « Je ne sais pas madame, je ne peux pas vous dire ». Et quant à l’empathie lors du diagnostic, et bien on repassera… Alors oui on ne m’a pas annoncé un cancer ou autre maladie à un stade incurable ( Dieu merci), mais tout de même cela reste une maladie sur laquelle nous n’avons aucune possibilité « d’agir », et je suis touché principalement au visage… Je ne suis pas là pour m’étendre sur le sujet patient/médecin, mais un peu d’empathie ne coûte rien et peut rassurer, aider le patient parfois. Certains praticiens ont tendance à l’oublier. Car même si pour eux tous ces soucis sont courants, chaque patient est un être à part entière qui a ses propres capacités de compréhension, et ses aptitudes à encaisser, ou pas.

Bref, concernant le diagnostic et bien j’ai tout de suite su qu’il y aurait un avant et un après… Avant je ne savais pas et aujourd’hui même si avec le temps j’accepte, le regard des gens me rappellera toujours qu’il y avait un « avant » et que désormais je suis dans le « après ».

Donc oui je le sais je suis tout de même chanceuse, des personnes ont des maladies plus graves, mais je vais devoir passer un tas d’examens car le vitiligo apparement est lié à d’autres pathologies telles que le diabète, des soucis de thyroïde, etc.. Quoi qu’il en soit j’ai un traitement pour trois mois ( qui soit dit en passant va me faire prendre du poids, moi qui était tellement contente d’avoir perdu quelques kilos), et au prochain rendez vous nous allons mettre en place un autre traitement pour essayer de pigmenter un peu les tâches du visage.

Aujourd’hui j’écris ce billet car cela me fait du bien de me livrer à vous, d’écrire ce que je ressens ici sur mon blog, car ici c’est chez moi. Je peux tout vous dire, j’ai LE DROIT de tout ressentir. Je ne cherche pas de la compassion, même si cela fait toujours chaud au coeur (et je remercie une fois de plus toutes les personnes qui m’entourent, me suivent, me soutiennent au quotidien), mais j’aimerai avoir quelques témoignages ici ou par mails, de personnes ayant le même soucis que moi afin d’échanger, de nous soutenir, et d’avoir quelques conseils beauté avec des bons produits pour « camoufler » au maximum ces tâches disgracieuses qui feront parties de moi désormais…

En attendant d’avoir le privilège de vous lire, je vous souhaite une très belle journée et vous embrasse.

Affectueusement,

H***